我能帶他走出一片天

中華民國自閉症基金會家長委員會北區會長 廖秋穗

 

「布萊斯?」

「嗯?」近乎囈語的微弱聲音。

「是你選了我嗎?」

沒有回答,我以為他睡著了。接著,雖然他的眼睛沒有張開,但我聽得清清楚楚:「是的,媽。」

 

拿到《自閉兒希望你知道的10件事》,我讀了三遍,每一遍都衝擊著我的心靈。

我的姐妹曾說過:「Kevin幸好是你的孩子,如果他生在我們的家庭,可能就完了。」

當我看到愛倫.諾波姆與孩子這一段對話,我更篤定Kevin選擇了我當他的母親,因為他知道,我能帶他走出一片天。

每一個孩子被發現異於同儕的時候,父母親經歷的五個階段:否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受,我走得比別人快,直接從沮喪跳到接受。當時的我沒有相關書籍可以參考,從網路查到的資訊全部是負面訊息。我坐在電腦桌前掉了一星期的眼淚後,驚覺如果被淚水淹沒,孩子大概也會隨著溺斃;我沒有哀傷的權利,因為孩子選擇了我當他的母親;我積極的參與有關自閉症家長的研習課程,只要課程中有一句話、一個方法可以幫助我的孩子,我都視若珍寶。

諾波姆提到:我個人幾乎不用「自閉」來形容我的孩子,我依據孩子從幼稚園到小五那七年的經驗,自己列了一份「相關字詞」:成功、參與、自在、努力、自信、獨特、禮貌、負責任、整潔。從這裡我們看到對孩子的肯定,看到孩子的「能」。

這幾年台灣對自閉症(或亞斯伯格症)的觀念漸漸在修正,我經常到各級學校和老師們做交流,接到邀約時,校方給我的相關訊息都是孩子的缺點,希望我能提供一些「糾正」的策略或方案。

本書中第三章〈請記得分清楚不肯(我選擇不要)與不能(我做不到)〉。告訴我們很多事情跟表面不同,「不肯」代表孩子不聽話的行為是蓄意的,而「不能」則表示,孩子不聽話並不是主觀的選擇,而要歸因於能力、知識或機會的不足。很多家長或老師為了公平起見,對所有的孩子和學生必須有相同的要求,我常常說,若要說到公平,老天爺在一開始就對我們這些孩子不公平,因為他們在毫無能力做選擇時,被自閉症選上了;所以,他沒有能力和一般孩子享有相同的表現機會。可是大人若依照他能做到的能力給他機會,他也許會表現得更出色。

Kevin在飲食上是最令我頭痛的問題,從出生不會吸奶到漸長的餵食,我被長輩們不知叨念過多少遍,我一再用他是早產兒發育比較慢為理由,來為孩子的飲食問題解套。

本書第二章〈我的感官知覺是失調的〉。「低度敏感的味覺:患童可能會看到東西就吃,或什麼都不吃,也可能吃一些食物以外的東西,或者食物搭配的口味很不尋常(薯條沾桃子優格、熱狗塗花生醬)」。我才恍然大悟,炒飯裡有一小丁點的蔥花,Kevin都會從嘴巴裡挑出;聞到蘿蔔湯的味道,他會奪門而出;在孩子幼小時,常常因為他害怕的味道出現在餐桌上,而讓溫馨的家庭聚餐不歡而散。即使Kevin已經成年,也因為他缺乏食慾而影響健康,我不得不絞盡腦汁變換菜色。

當Kevin還在念小學時,因為免疫系統失調而到某大醫院就醫,小兒科醫師很慎重的對我說:「媽媽,食物不是注意營養就好,你要做到色香味俱全,才能引起孩子的食慾。」當下我真是欲哭無淚,因為當時不知道他是亞斯伯格症孩子,不知道這是感官失調引起的問題。甚至稍大一些,他會在公車上因聞到旁邊乘客的體味而暈車嘔吐,當時我覺得太誇張,而後來看完本書,我終於懂了,也更心疼孩子,開始學習在公共場合或聚會,必須為了社交禮儀,做了很多妥協與忍耐。

本書中第十章〈無條件愛我〉。與我心有戚戚焉。雖然父母都說很愛孩子,但是難免拿孩子與其他同儕或手足做比較,拿到成績單總會問為何少了幾分?上台表演總會問,為何你不是主角?成績好、表現佳、有禮貌、知進退…老師眼中的好學生、父母眼中的好孩子,自閉症的孩子都很難達成。家有自閉兒,所有的社交活動的期待都要打折。

記得七年前當我拿著身心障礙手冊告訴Kevin:「兒子,你因為有亞斯伯格症,但是無論你怎麼樣,你永遠是我最愛的兒子,就算全世界的人都棄你而去,我們全家人都永遠愛你,家是你永遠的避風港。」

2009年12月Kevin在〈不要急著遠離我們的生命〉一文中寫著:「家有星星兒,對大部分的父母來說,恐怕不僅是挑戰,更多的是負擔。吳晟曾寫過一首詩,這樣形容孩子對父母的意義:『最沉重,也是最甜蜜的負荷。』但對大部分星星兒的父母來說,沉重有之,卻未必甜蜜。

也許自閉症的孩子與他人相比,顯得遲鈍,但絕對不是毫無需求,甚至在某些時刻,他們比常人更需要支持,更需要愛。所以,身為自閉兒的父母,當你已對自己的付出絕望時,也許你真正應該做的,只是直接了當的一句話:『我愛你。』」

是的,透過親自教養經驗的分享,讓家長們了解自己並不孤單。因為孩子選擇了我們當他的父母,我們無條件愛他,因為他知道,我能帶他走出一片天。

期待家長們與教育人員透過本書更深入了解自閉兒的內心世界,因為了解進而接納,並共同攜手引領自閉兒走出一片天。

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