開啟人生第一頁

中華民國自閉症基金會董事長 陳文正

 

這本《自閉兒希望你知道的10件事》我讀了多遍,每讀一遍就會憶起與內人教養孩子的心路歷程。我那帥氣挺拔的小兒子今年35歲,雖是中度功能自閉症患者,如今也能到ATM領錢、買便當,甚至上台演奏鋼琴和電子琴等,他的表現雖未盡人意,卻也令我們欣慰。當我們發現他是自閉兒,從拒絕相信、手足無措,到目前比較能掌握訣竅,一路走來真是不易。我想要說的是:這本書讓我相見恨晚!

若您乍知孩子是自閉兒,懷著惶恐讀到本書,您是幸運的。當時我們手邊沒有這本書,也在有限的教養知識和經驗中,一路跌跌撞撞。我們曾經悲觀想著,夫妻兩人晚年相繼離世時,晚走的要帶著孩子一起走;甚至在15年前一個夜晚,孩子鬧脾氣不肯睡,我們夫妻倆心力交瘁,循循善誘或聲嘶力竭也無用,我整個人被折騰到清晨,在狂亂中倒出了數十顆的安眠藥,決定讓孩子一了百了,獲得永遠的寧靜。還好後來我清醒了,但是事後卻對當時的魯莽與愚蠢,感到後悔不已:我怎麼會失控成這樣?

人之所以失控,是以為自己做出最大的努力,卻換回絕望的結果;但是,如果我們知道應該朝向不同的努力方向,能夠得到更為理想的結果,就會以更積極而平衡的態度去改變作法。讀了這本書,就會發現路其實沒那麼難走,只要我們找對了方法了解孩子。

這本書對很多自閉兒家長而言,除了了解如何避免自閉兒學習和生活不適應的情境,也減少家長在教養上的種種不解與百般折磨,更重要的是,即使孩子將來不能百分之百獨立自主,也會因為「父母懂我」這件事,而比其他自閉兒更快發展多元的能力,更容易適應這個世界。

我認識一些自閉兒的家長因為找不到教養的著力點,造成夫妻離異的憾事,其實我要奉勸夫妻們要一起讀這本書,共同領會教養的訣竅,不但可以陪孩子度過種種適應問題,還能增進夫妻間的愛與體諒,以及面對未來的勇氣。

我和一些關懷自閉症的朋友們,正打造國內自閉症成人的安養中心,位址選在花蓮玉里退輔會榮民醫院院區,目前已開啟試住計畫,成效高於我們預期。我由衷鼓勵家長,別為教養抓狂或崩潰,來讀讀《自閉兒希望你知道的10件事》,並想想可以為台灣自閉兒教育與安養做些什麼:人生只要開啟了第一頁,就會得到不同的收穫。

 

 

自閉兒希望你知道的10件事

原文書名 Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew
作者 愛倫.諾波姆
譯者 鄭淑芬
定價 200 元
規格 25k
書號 A022

 

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