自閉兒希望你知道的十件事

    若你才剛進入自閉症相關領域,本書肯定是絕佳的入門書籍,它跳脫了專業人士的口吻,改以孩子的立場發聲,以幽默親切的筆法,敘述自閉兒最顯著的十個特質,為自閉兒身旁的人點亮了一盞明燈,讓他們得以認識自閉兒內在最深層的心聲。
    作者諾波姆是位自閉兒母親,也同為自閉症專欄作家,曾在許多教養雜誌發表文章,她將這些經驗融合在一起,寫出這本寶貴的指南,提供所有跟自閉症孩子接觸的人參考。

自閉兒希望我們知道的十件事包括:

1. 自閉不是他們唯一的特質。

    舉「胖子」為例吧。我們最初的反應,會是自動忽略他的「胖」,心想:「哇!這個人很胖,他一定像邱吉爾、帕華洛帝、佛祖、貝比魯斯(Babe Ruth)一樣厲害!」,還是心想:「好個胖子」,然後把一些無知的錯誤觀念強加在他身上,例如「這個人一定沒什麼自制力」?
    近視的人,若沒有輔助器具(矯正視力的鏡片)的協助,就會沒辦無法進行某些活動,例如開車、閱讀、打網球、駕駛飛機或潛水。幸好,一般人遇到戴眼鏡的人,並不會立刻聯想到這一點。至於其他身體的「缺陷」,是否會限制人的成就,海倫‧凱勒、發明盲人點字法的布萊爾(Louis Braille)、盲歌手雷‧查爾斯(Ray Charles)以及貝多芬一定有很多意見。

2. 他們的感官知覺是失調的。

    想像你自己坐在全世界最刺激的雲霄飛車上(若你不喜歡坐雲霄飛車,那這個比喻就更棒了)。康尼島(Coney Island)或六旗集團(Six Flags)的遊樂場,都是很棒的度假地點,但當你坐在「龍捲風」、「超速度」、「千禧之力」這些雲霄飛車上,同時進行日常工作,你能做多久?你能一邊忍受暈眩、同伴的尖叫、強風的吹打、突然俯衝、驟然轉向、頭髮纏進嘴裡、飛蟲卡在牙齒上,同時還能主持會議、授課、在晚宴上談笑風生、寫報告、打掃房子?


3. 請記得分清楚他們的「不肯」與「不能」。

    很多關於孩子「不肯」的抱怨,都跟行為有關:他就是不肯配合;他不聽指示;他一直用指節敲打,不肯停止……等等奇怪或者不專心的舉動。「不肯」與「不能」是不一樣的。「不肯」代表孩子不聽話的行為是蓄意的,而「不能」則表示,孩子不聽話並不是主觀的選擇,而要歸因於能力、知識或機會的不足。
    要分辨「不肯」與「不能」兩者間的差異,其實很簡單,因為只要是行為,都具有這兩個特點:
‧所有行為都是一種溝通方式
‧所有行為都有理由

4. 他們用字面意義來解釋語言。

    自閉症的孩子思考方式很具體、很視覺化,聯想力很強,再加上很多自閉兒懂得的字彙很有限,因此我們習以為常的諺語或比喻,在他們腦海中產生的影像,往往令他們困惑不已。
    如:他的褲子裡有螞蟻(Have ants in one’s pants:因興奮或擔心而坐立不安)?
       他的肚子裡有蝴蝶(Have butterflies in one’s stomach:形容緊張之意)?
       打開一罐子蟲(Open a can of worms:製造麻煩)?
       貓吃了你的舌頭(Cat got your tongue:舌頭打結了?為何不說話?)?
    事實上,他們所想到的意象,正是某些常用俚語的根源。當你對他說「下了一堆貓狗雨」(It’s raining cats and dogs),你真正的意思是,雨下得很大。有此一說,這個俚語的起源,要追溯到幾百年前,在十七和十八世紀英國水患的時代。豪雨過後,街道上到處是被雨淹死的貓狗屍體,就好像那些貓狗是從天上掉下來的一樣。我很確定,當你說「下了一堆貓狗雨」(下大雨了)時,許多自閉症的孩子想到的一定是上述畫面。

5. 他們懂得的字彙有限。

「藝術不能匆匆忙忙。」
    布萊斯七歲那年,用他深邃的藍眼睛,看著一年級的老師,說了這句諍言。當時老師正催促著班上同學收拾畫具:「快快快!音樂課時間到了!畫筆放在水槽裡!到門口排隊!我們要走了!」布萊斯才剛剛學會把橘色和綠色混合在一起,很神奇地製造出棕色,畫出了他的「向日葵」,他對於這場慌亂有自己的意見。老師等不及把他的意見告訴我,因為「他說得很對」。
    老師有所不知,他這句話原汁原味(用字、語調和節奏)出自「玩具總動員」續集。布萊斯的延宕仿說(delayed echolalia)能力,叫人讚嘆。他的大腦有如一具硬碟,儲存了如百科全書般的電影台詞,只要他在有限的字彙裡找不到適當的回應,就會立刻做出像從硬碟中捉取資料般,純粹功能性的反應。

註:布萊斯為作者之子

6. 他們是非常視覺導向的。

    你的孩子或學生可能會非常需要視覺提示,這很可能是由於很多自閉症患者都用圖象而非文字思考。他們的主要「語言」是圖象,而非言語。孩子的口語表達能力或許很弱,但我們真的有那麼無知,或那麼天真,認為這就代表他沒有思想、偏好、意見、想法或信念嗎?樹林裡的樹倒了,會因為沒有人在場聽,就不發出聲音嗎?你的孩子或學生可能正在腦中將生活經驗轉換為「影片」。這種語言跟你習慣說的語言一樣正當,若你想用有意義的方式教導他,導出有意義的結果,就必須習慣這種語言。

7. 別只注意他們做不到的事情。

    當「十件事」那篇文章最早在雜誌上登出來時,我兄弟表示:「第七點對所有的孩子都適用。」他當然是對的,我甚至要說,不只對孩子,對所有人都適用

8. 請幫助他們跟社會互動。

    我們可以直言不諱,自閉症的孩童經常因不擅於社交而被視作怪胎。這一點對父母所造成的傷害,或許甚至要大過孩子本身所受到的傷害。這正是父母迫切覺得孩子需要「被修正」的原因。若社交能力是一種生理功能,我們就可以用補充營養、施以藥物、運動或物理治療的方式,「修理」好失常的功能。若孩子是個好奇、外向、積極的學習者,我們就可以設計課程來教導他。

9. 請試著找出造成他們崩潰的原因。

    觸發原因可分成以下四個群組:
一、感官過度負荷
二、身體/生理因素
三、情緒因素
四、大人不良示範


10.請無條件愛他們。

「天與地之別,不在高度,而在態度。」
    這句話引自齊斯(Ken Keys, Jr)的《無條件的愛之力量》(*The Power of Unconditional Love*)。我認為這是在教養自閉症孩童時,最至高無上的感情。因患有小兒痲痺,齊斯在人生最後的五十年,都坐在輪椅上,因此他多多少少知道,跟所謂的「殘障人士」一起生活,是什麼情景。不過輪椅阻擋不了他的筆,他一生出版了十五本書,談論愛的生活、在現有的狀態中找到幸福、以及向前看。他最引人深思的觀念是:無條件的愛要基於雙重性,也就是說,我們得先愛自己,才能真正愛別人。這個觀念最終的意義在於「接受自己的一切」。還有什麼比這一點更適合當孩子的榜樣?

最後三句話:耐心、耐心、耐心!

    請把自閉症當成是一種不同的能力,不要當成是殘障。請超越你可能看到的限制,看到自閉症賦予我的天賦。沒錯,我可能不擅長和人眼神接觸或交談,但你注意到了嗎?我不說謊、玩遊戲不作弊、不說同學閒話、不批評別人。沒錯,我也可能不會是下一個麥可‧喬丹,但以我觀察入微的能力,和超強的專注力,我有可能是下一個愛因斯坦,或莫札特,或梵谷。

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