2010 9月 14日的早上

智園出版非常幸運地,可以與幾位星媽們見面聊聊。

當天的主題除了是「自閉兒教養的第一步」以外,我們所有的話題都圍繞在星兒們身上,

包含星媽們分享如何教養自己的星兒、星媽們想要星兒知道的幾件事,

還有,星媽隱忍、不敢卻無法不面對的幾個問題。

A星媽說:我的孩子,曾經被讚譽為天才。但正當我帶著他到醫院作智商測驗、準備跳級的時候,醫師告訴我,我的孩子是天才,同時他也有亞斯伯格症。獲知這項訊息時,我沒有辦法反應過來。一度,我聽不懂醫師在說哪個國家的語言。直到我冷靜下來,強迫自己去接受這個事實。所以,今天我站在這裡。所以,今天我的孩子在校園中可以沒有障礙的追逐夢想。

B星媽說:我的孩子,是亞斯伯格,他的父親可能也是。當我把所有精力都放在孩子身上時,我與他的父親出現了問題。當我的小女兒也一樣把專注力放在手足身上、甚至為了手足選讀醫療相關的科系。我開始反省我自己,我是不是太忽略她們了!

我們聽著,心都擰起來了!

這一句句彷彿小說中才會出現的情節,居然歷歷在目。

星媽們說,在家裡我們可以教育、訓練自己的星兒,但是在家裡以外的地方,包含學校、餐廳、公園,我們無時無刻不擔心。

星媽們說,有一些老師,包含特教老師,對於自閉兒是害怕、不知道怎麼辦的。現在的書籍是不是應該多出版一些能夠「提出策略」照顧、教育星兒的?像200個亞斯伯格教養祕訣之類的,有明確的方法引導老師們進行。

星媽們說,我們的寶貝長大了!他現在要面臨到的不只是單純的人際關係了!現在需要的還有關於職場、婚姻,甚至是面臨父母死亡的問題。海洋天堂裡面只說出星爸星媽們所有擔心中的一部分。我們希望的是能夠有好方法來教導「星兒如何去面對這些問題」。

《與亞斯伯格症快樂共處》這本書裡面提到:「當泛自閉症患者選擇透過融入以便在這個世界繼續生活,也不該受到任何批評。告訴其他人不要想辦法結婚、生小孩、或付大學學費、買房子-就好像叫他們不要脫離貧窮!」作者從親身經歷中抽取幾項重點分享給泛自閉症患者,如:「把注意力放在自己身上」、「職場上最適合的行業就是獨自作業、具創意系統或邏輯、不需要太多交際的工作。」等。

當然,這樣的書籍在市面上仍是不夠需求的。

每個人的症狀與需求不盡相同,我們只能多找好書、多多提供給需要的家長或患者壹些參考意見。

因為,

星兒已經不曉得怎麼走出自己的世界了!

他們需要別人拉他一把!

而那個人也許就是我,也許就是你。

 

 

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