不怕輸在起跑點,只要走對第一步

 

慌張、茫然、自責、痛苦…,當父母透過確診知道自己的寶貝是自閉兒時,所有情緒如潮水般湧來,若是身邊沒有足夠的支持力量,甚至會感到痛不欲生,然而父母無暇處理自己的情緒,卻得立刻跟時間賽跑,爭取專業的早療契機與方法。他們知道:就算孩子無法跟世俗價值去競爭第一名,依舊享有獨立生活、探索這世界的權利。即使自閉兒的起跑點比別人慢了許多,只要確知孩子在專業指導下逐漸看到一點點成長,對身心俱疲的自閉兒父母,足堪安慰。

智園出版在今年入秋所推出經典特教書《自閉兒教養的第一步》,就是提供還在摸索適合家中自閉兒的教養入門經典好書。本書是為學齡前孩童的初步治療而寫,如果學齡孩童尚處在早期的溝通階段,很多實際想法及方式將能有效應用在他們身上;本書同時也是為家長而設計,讓他們更了解孩子,進一步幫助改善孩子的發展及溝通;對於協助自閉孩童家庭的專家來說,更是一本實用的參考書目。

自閉孩童的主要障礙之一,是無法像一般同儕發展社交同理心。這種問題愈早發現,就愈能有效改善。此外,父母可藉由書中所建議去改善孩子的語言理解力、發展他們溝通的能力,並幫助他更能主動與他人及周圍世界交流。在這本黃金組合的作者群中,有兒童諮商心理學家兼自閉症特殊教育中心負責人、諾丁漢大學兒童發展研究中心共同主持人、自閉兒語言治療師兼音樂治療師,及從事光譜式自閉症治療與區別研究的研究心理學家等,集合各人自閉症專長與實務經驗,提供家長如何掌握自閉兒的特色與限制,引領他們和人溝通。

在本書中提供了幾個重點:一、和你的寶貝進行互動遊戲。書中介紹了發展溝通語言實用能力的重要性,並且提出一些與孩子一同遊戲及發展遊戲的建議,幫助孩子能有效與他人溝通。二、和寶貝討論順序與結構。介紹為何自閉兒難以與他人及所處的世界溝通,以及改善溝通的方法,並談到如何決定優先順序及擬定行動計畫。三、指東西、學新事物。一般正常發展的孩子在一歲時就能理解並使用手勢。但是對自閉兒來說,手勢的理解及發展需要透過特別教導來學習,以便成為日後語言文字溝通的基礎。四、了解語言。我們常常容易因為小孩子注意到一些其他線索而誤以為他的理解力很好,但事實並非如此,本書教導父母如何加強洞察力,幫助孩子更能理解你對他說的話。五、不只開口說,還要說更多。這部分將介紹孩子還未有口說語言能力前的溝通技巧發展為基礎,並檢視手勢以及圖案符號,以邁向口說語言的里程碑,並建議讀者如何鼓勵孩子開口說第一個字或說更多話。六、分享概念性遊戲,介紹更多利用遊戲來鼓勵孩子發展他的思考能力,此能力對自閉兒來說非常重要,因為他們僵化的思考方式,常阻礙他們學習日常生活中的一些觀念。

《自閉兒教養的第一步》新書資料

 書名:自閉兒教養的第一步First Steps in Intervention With Your Child With Autism

作者:菲爾‧克利斯堤(Phil Christie)、伊莉莎白‧紐森(Elizabeth Newson)、溫蒂‧普雷夫史(Wendy Prevezer)、蘇西‧錢德勒(Susie Chandler)

插圖:潘蜜拉‧維納斯(Pamela Venus)

譯者:洪菁珮

出版社:智園出版

出版日期:99年9月

裝訂:平裝版

定價:新台幣 280元


&作者簡介

菲爾‧克利斯堤(Phil Christie) 是兒童諮商心理學家,也是蘇德蘭之家兒童服務中心的負責人,此中心設有讓三至十九歲自閉症學生就讀的私立特殊學校。

伊莉莎白‧紐森(Elizabeth Newson) 與她丈夫約翰是諾丁漢大學兒童發展研究中心的共同主持人,直到一九九四年獲頒榮譽教授退休為止,因致力於光譜式自閉孩童的研究及努力而於一九九九年獲頒英國勳章。

溫蒂‧普雷夫史(Wendy Prevezer) 曾為語言治療師,自一九八六年起,就在蘇德蘭之家學校發展音樂互動療法,同時也擔任音樂治療師,以幫助自閉孩童。

蘇西‧錢德勒(Susie Chandler) 是研究心理學家,目前任職於倫敦兒童健康機構及蓋氏醫院,她在倫敦透過篩選與早期治療,持續從事光譜式自閉症情況的治療與區別研究。

&譯者簡介

洪菁珮目前就讀於國立師範大學英語研究所,兼職譯者、特約編輯,譯作有《關懷淡水河系列叢書:遊歷八里英文版(合譯)》,著有《考用英文》等書

&聯合推薦

台北長庚醫院顱顏中心語言治療師  王淑慧

親子專欄作家、親職教育講師  汪詠黛

知名作家  呂政達

中華民國自閉症基金會家長會首屆會長  張慰英

台北市立聯合醫院松德院區兒童青少年精神科主治醫師  陳政雄

國立台北教育大學特教系副教授  楊宗仁 

中華民國自閉症總會副理事長  潘兆萍

 

每一個孩子都是寶,也是為父母帶來「功課」的小菩薩、小天使;這門功課對生養自閉兒的家庭或許艱深得多,但有了《自閉兒教養的第一步》這本實用又溫馨的好書,將可協助我們在愛與希望中有更多的成長。                                   ──親子專欄作家,親職教育講師  汪詠黛 

 

我認為這本書寫得很好、很務實,確實值得推薦給學前自閉兒家長們閱讀。書中所提到的都是很實在的經驗,所建議的方法也很合乎對這些孩子的了解。有些建議很特別,在同類型的其他書籍上未必看得到,也與我個人在臨床上的經驗與心得不謀而合,是一本適合當作家長團體研讀學習教材的書籍。                                                                                                                                                                                                                                        ──台北市立聯合醫院松德院區兒童青少年精神科主治醫師  陳政雄 

 

這是一本給家中有自閉症幼兒的教導指南,以淺顯易懂的文字及大量的實例說明,讓有需求的家長可以快速了解並按例索驥,一步步探索孩子的內心世界。自閉症本身並無藥物可以治療,完全仰賴早期發現及黃金治療期,因此父母的引導對自閉兒未來社會化生活扮演著非常關鍵角色,本書實用的範例及互動遊戲,讓家長可以把家中變成教室,輕鬆的將家庭環境轉銜至學校體制化的教學。 

──中華民國自閉症總會副理事長  潘兆萍

 

&內容摘要

組織孩子的一天

自閉症的特徵之一是孩子對秩序及例行程序有強烈的執著。我們需要注意的是,這不會發展成控制家庭生活的硬性規則,我們可以利用這種執著,把世界變得對孩子而言是更可預測的(因此也就更讓人放心)。原因之一就是,如果自閉孩童發現他無法預測接下來會發生什麼事的話(特別是他們的日常例行生活有改變的話),就會突然感到焦慮不安或沮喪。當你試著要解釋他們接下來要做什麼,或不能做他們預期要做的事情,或是相反地,不能做他們也許正在做的事情時,對他們來說,要了解這些也有困難。

對任何年幼的孩子(對多數的自閉孩童更是)而言,熟悉的例行活動有助於給予他們安全感,減少他們的焦慮。當某些東西變成例行活動的一部分時,他們能夠接受,更能樂在其中。

結構和例行活動也可以幫我們的忙。如果你養成習慣,把孩子的互動遊戲都放在每天午餐前半小時做的話,你就可能比較不會想錯過這部份。同樣,如果你每天用完早餐後,在讓他看影片,挪出時間讓孩子玩玩具,你就可以暫時去做些其他事情,而不會覺得你得跟他一起做些什麼!這樣安排時間也表示,你可以在你想做的事,以及多花時間在你選擇的優先事項之間取得平衡。

孩子開始去一間體制相當良好的托兒所或學校時,你通常會發現他們的行為有些改變,因為他們喜歡一天有秩序及有例行活動。當老師開始要結束活動的時候,他們可以預測他們坐在地毯上聽故事的時間要到了;他們知道唱歌結束後,老師會期待他們搬椅子到桌邊等著喝飲料。他們不但會對日常例行活動越來越熟悉,也會開始理解一周的結構—例如有上學日、放假在家的日子、每週會有固定某一天去游泳。當然,學校和家裡是不同的地方,所以你可能不會想依照這樣的順序安排你的生活。同時,一些結構和簡單的行程,可能可以幫助你和你的孩子。

最後一節會介紹使用圖片或符號來「輔助」我們說話。如果你的孩子開始能夠理解符號或照片代表某些他熟悉的事情,那麼你可以開始用這些符號或照片,讓他了解「先這個,後那個」的概念,就像先前所舉的例子那樣。當你的孩子更了解這個過程,而且也建立起他的符號字彙庫的時候,這個時刻表就可以再延長。例如,你也許可以一次使用三張或四張(或更多)圖片,向他說明「先玩玩具,再看電視,再來是洗澡,再來是」。如果你做到這個階段,那麼接著決定你要怎麼呈現那些符號就很重要。一些像他們這樣的孩子,會把圖片按照順序收在相片夾裡,這樣他們可以隨身帶著。不過有時候也會在圖片背面貼上魔鬼氈,這樣這些圖片就可以固定在毛氈板上,這也會有所幫助。你也許喜歡把圖片貼在廚房的牆上,定時讓你的孩子看那張圖片。不久後,他可能會自己回來看圖片,確認等一下會發生什麼事情。

如果你的孩子覺得難以接受或忍受改變他平常的例行活動,這類結構流程對於解釋改變會很有幫助。例如,你可能通常在游完泳後,在回家的路上去拜訪祖母,但是今天你卻要改去公園(可能因為今天她去度假)。把這個改變用時刻表跟他解釋不見得都能安撫他,但是他在當下可能比較能夠理解;如果能用視覺的方式看到改變,很多自閉孩童其實比較能接受。

讓遊戲和學習變得有結構

本章其他章節把重點放在早期社交遊戲(互動遊戲)和幫助你孩子去探索概念的遊戲(分享概念的遊戲)上。不過在這裡也是一樣,有時候我們需要想一想,怎麼樣把孩子的遊戲和學習經驗變得比較有結構安排。原則跟其他章節一樣。我們要盡量讓事情清楚明白地傳達給孩子。我們想幫他去看到某個特定玩具或活動的目的及可能性,讓他知道怎樣才可以成功。

首先你會遇到的問題之一是要讓孩子對你選擇的玩具或活動有興趣。在你花時間跟他玩的時候用這個方法,在已經學會的活動中,每天選擇一小段活動時間來使用這個方法。這同樣也可以用在互動遊戲和玩玩具上(玩玩具用不同方式的話也可以有互動)。如果你知道你不用注意其他事,而且他學會預測遊戲活動何時要開始的時候,這時候你就可以選一個時間:例如,午餐後或是洗澡前。盡量確定不會有其他事情讓他或你分心,而且要說「玩玩具的時間到了」。

就這點來看,從只拿這些活動專用而且還是他最愛玩的玩具作為開頭可能會有幫助。在活動開始之前把玩具拿給他看,然後妳也許會想拿我們描述過的符號或圖片給他看。用這個方法的時候,你可以帶他到活動進行的地方。

坐在小桌子前其實對很多自閉孩童很有幫助。這似乎可以讓他們比較有組織概念;分別把玩具放在桌上給他們看也可以讓你的孩子把注意力放在玩具上。在椅子上「坐挺」往往能讓肌肉更結實,緊實的肌肉可以讓他的精神集中。如果沒有準備小桌子,或是他拒絕坐在椅子上,你可以把玩具放在素色地毯上或是大托盤上(一樣一次放一個)。你要讓他了解的訊息是,這個玩具是最有趣最值得看的,讓他了解這個空間是她專心玩這類遊戲的空間。再說一次,你正在用他對例行活動的愛好來幫助他。

想想你跟他的位置。如果你和他面對面而做或是坐成直角方向,他比較容易可以跟你對看;試著避免從上而下看他;如果桌子比較小,你可能以跪下來。

就像我們說過的,最好仔細選擇你在這類活動所用的玩具,而且如果這些玩具是特地為這些活動準備的,可能會讓他更有動力。一開始,選擇你認為他可能最有興趣的玩具;也許他喜歡可以旋轉的玩具或是發出讓他開心的聲音的玩具(概念遊戲這一章會告訴你很多此類觀念)。之後你可以開始選能幫助他學習且有助於他的發展的重要特定事物。

之後用在活動裡的玩具,如果能先不要被他看到,通常會有幫助,這可以讓他當下注意你要他注意的事情上,而不會分心。把這些玩具個別放在桌邊的箱子通常也會有幫助。有時候用「第二個」箱子來放已經「使用完畢」的玩具也會很有用。當他習慣玩這些活動時,這讓他可以在這個遊戲中看到你將要拿給他看的玩具,還有看到那些已經使用完畢的玩具,這樣他知道他接著該做什麼。

在早期階段,別期待做很多活動。太多活動會讓他覺得無聊或氣餒。如果這種情況發生,他會認為遊戲是一種掙扎,而你可能也會這樣覺得!所以可以從兩三個活動開始,建立起適合你孩子的步調。試著在愉快的氣氛中完成每一個活動。

太多活動可能會讓人氣餒,但是一次做太多活動或活動時間太長也會如此。最好從小步驟開始,從這裡開始建立結構。例如,他也許會覺得很難把拼圖片放進拼圖裡,所以當你把所有的拼圖片倒出來,他很快就會感到挫折。最好只拿出一兩片,樣這他可以把這一兩片放回去,然後看到他自己完成拼圖,以成功作為活動的結尾。

即使我們把這個稱作有結構的遊戲和學習,但是要謹記,活動原本是要讓你們兩個都覺得有趣。一開始可能似乎不是這麼回事,你可能會發現你的孩子抗拒然後變得不開心或生氣。這可能是因為他感到困惑,還不知道要期待什麼。依照熟悉的例行活動清楚溝通的原則來做應該能改善這個狀況。

要不然就是,可能是因為他專心時間得不夠久,所以在特定玩具上看不到「回報」或是活動的高潮,所以才不願意玩;或者也許他沒有建立起成功的感覺,甚至他成功了,但他自己卻還不知道。你需要盡量讓這個活動變得對來說是有回報的。可以選擇你認為他會最有興趣的活動開始,但這通常還不夠。

你需要找到其他方法來回報他,直到他知道回報就是活動本身。但是現在她也許在活動結束時需要很多讚美、或是吹泡泡、或是轉動發條音樂玩具。不同孩子需要不同的回報,你也許需要用一些巧思;你可以在分享概念性遊戲一章找到其他方法。記住,你不是要試著要去賄賂你的孩子去合作,但是要讓他清楚明白活動意義,這樣他才會知道他成功了。

如果你選擇他可能最有興趣的玩具、仔細解釋且表示被期待的事情、把活動分成好幾個小步驟而且也試著用很多獎賞,但是他還是抗議或拒絕合作怎麼辦?堅持久一點。因為那可能只是因為他還與那樣東西相處時間還不夠久到發現那東西對他來說是很有趣的。你可能需要示範如何完成活動,例如你輕輕把手越過他,撿起拼圖片放在一起,把它放在板子上,然後給他回報,就好像他自己完成這個動作一樣。這是同樣的原則,也就是給他成功的經驗,我們會在教導指物一章再談到這一個原則。

 

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